Dziś jest: 21 Wrzesień 2017    |    Imieniny obchodzą: Hipolit, Mateusz, Daria

Pomóż Joasi w walce z mukowiscydozą…

c_972_451_16777215_01_images_asia.PNG

Joanna Baczul, ambitna 23 latka z Płońska. Studiuje rachunkowość i finanse na Uniwersytecie Warszawskim i stara się prowadzić normalne życie, tak jak jej rówieśnicy. Na co dzień nie skarży się na swój los i chorobę. Ale teraz potrzebuje naszej pomocy. Asia choruje na mukowiscydozę, marskość wątroby, niewydolność trzustki, krótkowzroczność oraz żylaki przełyku.

 

Lista jej przypadłości jest długa… Joasia potrzebuje wielu leków, które nie są refundowane przez NFZ. Rocznie  jej leczenie to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Joanna należy do fundacji SiePomaga. 23-latka potrzebuje ponad 25 tysięcy, aby zapewnić roczne pokrycie kosztów leczenia. Niestety do zdobycia tej sumy sporo brakuje. Asia opowiada nam o swojej chorobie…

 

Chciałabym jeszcze trochę pożyć…

 

- Mam dopiero 23 lata i chciałabym jeszcze trochę pożyć. Wydaje mi się, że jestem tutaj krótko i choć moi rówieśnicy nie zastanawiają się nad tym, czy dożyją do końca wakacji, moje życie wygląda inaczej. Żyję z chorobą genetyczną, która skróci moje życie. Jak długo będę żyła? Nie wiem, ale jeśli zaniedbam jedną rzecz, jeśli się poddam i nie będę miała siły walczyć – umrę niebawem. – opowiada o sobie i swojej chorobie Asia.

 

Mukowiscydoza kojarzona jest z chorobą płuc, która właściwie wymusza jedynie inhalacje i poza tym nie dzieje się nic nadzwyczajnego. Powiem Wam, jak to jest żyć z chorobą, która cię zabija, jak to jest żyć ze świadomością, że nigdy nie będziesz miała dzieci, nie będziesz nigdy stara, bo mukowiscydoza nie pozwoli się zestarzeć – upomni się o Ciebie dużo wcześniej. Pierwszy raz przegrywałam zaraz po urodzeniu. Lekarze nie dawali mi większych szans, ale się udało. Od tego czasu walczyli za mnie rodzice, później, gdy dorosłam, przejęłam od nich tę śmiertelną bitwę. – opowiada ze smutkiem 23-latka.

 

Walka o każdy dzień…

 

Mój typowy dzień rozpoczyna się wzięciem leku rozrzedzającego wydzielinę –Acc, następnie po kilku minutach wziewne leki rozszerzające oskrzela –Forastmin, po kilku minutach rozpoczyna się właściwa fizjoterapia, najpierw inhalacja z soli hipertonicznej, która ma za zadanie ułatwić wykonanie drenażu, który to trwa ok. 30-40 minut i wykonywany jest na Acapelli, Flutterze lub bez użycia sprzętów, przy pomocy kontrolowanego oddechu, drenaż autogeniczny. Po wszystkim pozostaje tylko inhalacja z antybiotyku – Colistin lub Bramitob i kilka godzin przerwy na swoje zajęcia. Przy śniadaniu oczywiście leki, takie jak Kreon, Ursofalk, Essentiale i witaminy, w sumie ok. 10 tabletek. Po południu znów wracamy do zabiegów, tym razem inhalacja z Pulmozymy, i kilka godzin później wieczorna terapia, analogicznie jak wieczorem. Kolacja - również ok. 10 tabletek i można "spokojnie" iść spać...

 

Rano wszystko zaczyna się od nowa i tak przez wszystkie lata bez odpoczynku, urlopu, przerwy. W Polsce przeciętna długość życia osób z mukowiscydozą to 23 lata. Ja skończyłam właśnie 23… Większość leków na moją chorobę nie jest refundowana, a uwierzcie, że połykam tego całe garści.

 

Możesz pomóc Asi darowizną wpłaconą poprzez Fundację SiePomaga.pl

 

Sylwia Sobótka

Fot. www.siepomaga.pl

 


 

Prognoza pogody:



   

 

 



 

 GALERIE:

  

 


 

Redaktor Naczelna:
Sylwia Sobótka

e-mail: s.sobotka@media-polska.pl 

Extra Płońsk - Biuro Reklamy:
ul. Płocka 69, 09-100 Płońsk
Tel. 502 646 312 oraz: 534 902 094